Bernis

Ik heb met Bernis (27) afgesproken in het Stuivenbergziekenhuis in Antwerpen, waar ze behandeld wordt voor haar ziekte: sikkelcelanemie. Dat is een erfelijke bloedziekte waarbij de rode bloedcellen een afwijkende sikkelvorm krijgen en zo onvoldoende zuurstof kunnen vervoeren doorheen het lichaam. Bernis herstelt net van een zware ‘crisis’, zoals dat heet onder sikkelcelanemiepatiënten. Op dat moment doorstaat de patiënt helse pijnen. “Ik moest op Intensieve opgenomen worden, omdat de pijn ondraaglijk was. Zelfs morfine hielp niet meer”, zegt Bernis. De jonge vrouw heeft Congolese roots. Ze lijdt al haar hele leven aan de ziekte.
“Als kind besefte ik niet wat er mis was met mij. Ik had pijn, maar kon niet definiëren waar die pijn vandaan kwam.”

Terwijl de jonge Bernis vooral pijnklachten had tijdens kortere crisismomenten, heeft ze ondertussen leren leven met chronische pijn. Maar dat is niet altijd gemakkelijk. “Ik was een rebel. Als me gezegd werd dat ik bepaalde dingen niet mocht doen, deed ik ze tóch. Ik wou niet luisteren. Ik wou niet aanvaarden dat mijn ziekte me beperkte in wat ik wilde doen. Maar achteraf moest ik wel bleitend toegeven dat ik het beter niet had gedaan. Dan was ik zó slap of had ik zoveel pijn door absoluut mijn willetje te willen doordrukken, dat ik er wel telkens spijt van had.”

Nooit één van hen

“Naarmate ik ouder werd, werden de periodes dat ik pijn had en heel slap was langer. Ik lag meer in het ziekenhuis dan dat ik op school zat. Ik schrik ervan dat ik een diploma heb kunnen behalen (lacht flauwtjes). Als kind heb je een beeld van jezelf als volwassene en je droomt van de dingen die je zal verwezenlijken voor jezelf. Ik heb dat beeld absoluut niet kunnen waarmaken. Dat is best moeilijk en zwaar. Emotioneel, bedoel ik dan.”

Wachten op een donor

Op dit moment wacht Bernis op een geschikte stamceldonor, wiens weefsel overeenkomt met het hare. Ze heeft broers en zussen, maar door de vele bloedtransfusies die Bernis al heeft moeten ondergaan, heeft ze antistoffen tegen de weefsels van haar familieleden opgebouwd. En dat maakt dat ze nu buiten haar familie moet gaan zoeken. “Ik kijk niet meer naar de toekomst. Ik heb geleerd om meer in het moment te leven. Ik koester hoop, natuurlijk, maar ik zie wel dag per dag wat er gebeurt. Ik wil niet meer teleurgesteld worden.”

Word stamceldonor