Veelgestelde vragen

Ik ben verhuisd naar België en was al stamceldonor in mijn land van herkomst. Kan ik mijn dossier overzetten en zo ja, hoe?

Je dossier kan inderdaad overgezet worden van het register waarbij je al geregistreerd was naar Marrow Donor Program Belgium – Registry. Dit kan heel eenvoudig door jouw donordossier op te vragen bij het register van je land van herkomst en dit door te sturen naar ons per e-mail (MDPB-registry@rodekruis.be). Op die manier kunnen we je dossier gewoon overzetten en moet je weefseltype niet opnieuw bepaald worden. Ben je de contactgegevens van het register van jouw land van herkomst kwijt? Geen nood, je kan deze makkelijk terugvinden via deze database.

Ik verhuis definitief naar het buitenland. Moet ik mij uitschrijven?

Je kan je best uitschrijven wanneer je definitief naar het buitenland verhuist. Dit doe je door je verhuis te melden aan jouw donorcentrum. Zij zullen jou dan verwijderen uit het stamceldonorregister. De contactgegevens van je donorcentrum vind je hier.
Wil je graag stamceldonor blijven? Kijk dan zeker na of het land waar je naartoe verhuist een stamcelregister heeft via deze database.

Zo ja, vraag dan je donordossier op bij jouw donorcentrum en stuur dit per e-mail naar het register in het buitenland. Op die manier kunnen ze jouw dossier gewoon overzetten zonder dat je weefseltype opnieuw bepaald moet worden en blijf je beschikbaar als stamceldonor in de wereldwijde databank.

Ik verhuis tijdelijk naar het buitenland. Moet ik mij uitschrijven?

Nee, je kan gewoon geregistreerd blijven als kandidaat-stamceldonor. Je mag je donorcentrum altijd informeren over je tijdelijke verhuis, dan noteren zij dit in je dossier. De contactgegevens van je donorcentrum vind je hier.

Mijn contactgegevens zijn gewijzigd. Hoe kan ik deze laten aanpassen in jullie database?

Neem hiervoor zeker contact op met jouw donorcentrum. De contactgegevens van je donorcentrum vind je hier.

Het is essentieel om deze wijzigingen door te geven zodat je donorcentrum je vlot kan bereiken als er in de (verre) toekomst ooit interesse is in jou als stamceldonor.

Ik heb een foutje gemaakt bij mijn online inschrijving als stamceldonor. Kan ik dit nog wijzigen?

Geen enkel probleem! Al je gegevens worden nogmaals overlopen en gecontroleerd tijdens je consultatie met de arts, vooraleer er een bloedstaal afgenomen wordt voor je weefseltypering. Op die manier zijn we zeker dat we alle correcte gegevens hebben.

Kan ik mijn registratie als stamceldonor nog annuleren op latere datum?

Ja, je kan je registratie als stamceldonor te allen tijde ongedaan maken. Neem hiervoor contact op met jouw donorcentrum. De contactgegevens van je donorcentrum vind je hier.

Ik ben al jaren geregistreerd als stamceldonor, maar mijn medische situatie is nu veranderd waardoor ik niet meer aan de criteria voldoe. Wat nu?

Neem hierover contact op met jouw donorcentrum. Zij kunnen jouw donordossier op non-actief zetten of je registratie annuleren, afhankelijk van je medische situatie. De contactgegevens van je donorcentrum vind je hier.

Ik denk dat ik mij ooit al geregistreerd heb als stamceldonor, maar ik vind hier niets meer over terug. Waar kan ik dit nakijken?

Stuur een e-mailtje naar MDPB-registry@rodekruis.be met jouw naam en geboortedatum en wij kijken het voor je na!

Waarom zoeken jullie vooral donoren met Afrikaans, Turkse of gemengde roots?

Patiënten met Afrikaanse, Turkse of gemengde roots die stamcellen nodig hebben, vinden slechts in 2 op de 3 gevallen een stamceldonormatch in de wereldwijde database. Dat heeft onder andere te maken met een gebrek aan stamceldonorregisters in Afrika. Patiënten met een West-Europese achtergrond, daarentegen, vinden in meer dan 90% van de gevallen een match. Om deze ongelijkheid weg te werken, zetten wij dus in op het rekruteren van stamceldonoren  met Afrikaanse, Turkse en gemengde roots. Als meer mensen met deze roots stamceldonor worden, kunnen we meer patiënten helpen.

Waarom wordt er een bloedstaal afgenomen voor het bepalen van mijn weefseltype? Ik heb gelezen dat dit in heel wat andere landen met een wattenstaafje/swab gebeurt.

Wij kiezen er bewust voor om de weefseltypering van kandidaat-stamceldonoren enkel te doen via een bloedstaal omdat deze typering dan nauwkeuriger kan gebeuren dan met een wattenstaafje. Een ander voordeel aan een bloedafname is dat deze voorafgegaan wordt door een consultatie met een arts van een donorcentrum. Tijdens deze consultatie, die ongeveer 30 minuten duurt, vul je een medische vragenlijst in, overloopt de arts het stamceldonatieproces en heb je de gelegenheid om hier vragen over te stellen. Op die manier kan je een geïnformeerde beslissing maken en ben je goed voorbereid op een eventuele toekomstige stamceldonatie, wat minder het geval is wanneer je een wattenstaafje met speeksel op de post doet.

Ik ben al bloed-/plasmadonor. Werd mijn weefseltype dan al bepaald of moet ik toch nog langskomen om een bloedstaal te geven?

Het donoren van bloed of plasma staat volledig los van stamceldonatie. Het proces voor het bepalen van je weefseltype wordt pas in gang gezet wanneer je je registreert als kandidaat-stamceldonor op onze website.

Mijn weefseltype werd ooit al bepaald voor een familielid. Kan dit gebruikt worden om mij te registeren als kandidaat-stamceldonor of moet ik opnieuw bloed laten afnemen?

Als je weefseltype ooit bepaald werd voor een broer, zus, ouder of ander familielid ben je niet automatisch geregistreerd als stamceldonor in het Belgische register. Hiervoor moet je je registeren via onze website en moet je een nieuw bloedstaal af laten nemen om je weefseltype te bepalen. Dit omdat de typering die uitgevoerd wordt voor een familielid minder uitgebreid is dan de typering die wij uitvoeren om je op te nemen als kandidaat-stamceldonor in het Belgische register van stamceldonoren.

Waarom kan ik mij niet registreren als stamceldonor als ik ouder ben dan 40?

Hematologen geven de voorkeur aan jongere donoren, aangezien deze meer stamcellen opleveren en uit wetenschappelijk onderzoek gebleken is dat stamcellen van jongere donoren ook vaak betere resultaten geven bij patiënten. Jongere donoren worden dan ook vaker opgeroepen als donor. Vandaar de consensus om donoren van boven de 40 niet te registreren. Daarnaast geldt dat hoe jonger je bent bij registratie, hoe langer je geregistreerd blijft als donor. In ieder geval worden donoren altijd verwijderd uit het register van zodra ze 60 geworden zijn.

Waarom word ik verwijderd uit het register van zodra ik 60 jaar word?

We hebben deze leeftijdsgrens bepaald omdat hematologen meestal de voorkeur geven aan jongere donoren, aangezien deze meer stamcellen opleveren en uit wetenschappelijk onderzoek gebleken is dat stamcellen van jongere donoren ook vaak betere resultaten geven bij patiënten. Jongere donoren worden dan ook vaker opgeroepen als donor. Vandaar de consensus om donoren te verwijderen uit het register van zodra ze 60 worden.

Kan ik mij aanmelden voor één specifieke patiënt of voor een familielid?

Je kunt je niet aanmelden bij Marrow Donor Program Belgium – Registry voor één specifieke patiënt of voor een ziek familielid. Wanneer je je registreert als stamceldonor, dan doe je dit voor alle patiënten wereldwijd, dus in België en daarbuiten. Op die manier geven we alle patiënten evenveel kans om een geschikte stamceldonor te vinden. Indien je een ziek familielid hebt en je wil weten of je een match bent met deze persoon, gelieve je dan te richten tot het ziekenhuis dat je familielid behandelt. Zij organiseren de zoektocht naar  een geschikte donor voor de patiënt en kunnen, indien zij het waarschijnlijk achten dat jij een match zal zijn, een bloedstaal afnemen om jouw weefseltype te bepalen. Indien je ziek familielid opgenomen is in het buitenland en het behandelend ziekenhuis graag een bloedstaal van jou zou willen ontvangen, gelieve dan contact op te nemen met het register via MDPB-registry@rodekruis.be zodat wij concreet kunnen kijken hoe we je hierbij kunnen helpen.

Ik heb me meer dan een maand geleden geregistreerd via de website, maar werd nog steeds niet gecontacteerd voor een afspraak met een arts en een bloedafname vast te leggen in het donorcentrum van mijn keuze. Hoe komt dit? Kan ik iets doen?

Onze excuses hiervoor! Waarschijnlijk heeft het donorcentrum van jouw keuze het momenteel erg druk. Aarzel zeker niet om contact met hen op te nemen via e-mail om de status van je inschrijving te checken. Het e-mailadres van je donorcentrum vind je hier.

Ik wil me aanmelden als stamceldonor via de website, maar ik krijg de melding dat ik op basis van geslacht, lengte en gewicht niet in aanmerking kom. Hoe komt dit?

De verhouding tussen je lengte en je gewicht is bepalend om stamceldonor te mogen worden. Om deze verhouding te berekenen, wordt de formule van Nadler gebruikt. Indien de verhouding tussen lengte en gewicht volgens de formule van Nadler niet voldoet, kunnen we je jammer genoeg niet registreren als stamceldonor. Dit om je te beschermen, aangezien het aantal stamcellen dat je aanmaakt ook afhangt van je lengte en je gewicht en we je lichaam niet willen overbelasten.

Ik neem medicatie/ik heb een medische aandoening. Mag ik stamceldonor worden?

Dit hangt af van de medicatie/de aandoening. De belangrijkste medische aandoeningen die een contra-indicatie zijn voor stamceldonatie worden al bevraagd wanneer je je registreert via onze website. Indien je antwoord op één van deze vragen 'Ja' is, kom je jammer genoeg niet in aanmerking als stamceldonor. Indien je medische aandoening of medicatie niet voorkomt in deze vragenlijst, gelieve dit dan te bespreken met de arts van het donorcentrum bij de staalafname voor het bepalen van je weefseltype. De arts kan je dan zeggen of je al dan niet in aanmerking komt als stamceldonor.

Ik heb een gastric bypass. Mag ik mij registreren als stamceldonor?

Ja, een gastric bypass vormt geen probleem. Je mag je gewoon registeren als stamceldonor.

Ik heb zwangerschapsdiabetes gehad. Mag ik mij dan nog registreren als stamceldonor?

Je mag je registreren als stamceldonor. Enkel wanneer je momenteel nog diabetes hebt en hiervoor behandeld wordt met insulinespuiten, kom je jammer genoeg niet in aanmerking als stamceldonor.

Ik ben momenteel zwanger. Mag ik mij dan registreren als stamceldonor?

Je mag je gewoon registreren als stamceldonor wanneer je zwanger bent. Het feit dat je zwanger bent heeft geen invloed op de staalafname voor de bepaling van je weefseltype. Het is wel zo dat je geen stamcellen mag doneren wanneer je borstvoeding geeft of wanneer je zwanger bent en dit tot zes maanden na de bevalling. Wanneer deze zes maanden gepasseerd zijn en je op dat moment nog borstvoeding geeft, moet je wachten met donatie tot het moment waarop je stopt met borstvoeding geven.

Mag ik stamcellen donoren als ik borstvoeding geef?

Nee, je mag geen stamcellen doneren wanneer je borstvoeding geeft.

Ik ben zwanger. Kan ik mijn navelstrengbloed doneren?

Indien je geïnteresseerd bent in het doneren van navelstrengbloed, dan kan je dit best bespreken met je gynaecoloog. Deze zal je kunnen zeggen of dit een mogelijkheid is in het ziekenhuis waar jij zal bevallen.

Ik ben homoseksueel. Kan ik stamceldonor worden?

Dit hangt af van het moment waarop je het laatst seksueel contact had met een andere man. Is dit meer dan vier maanden geleden? Dan kom je in aanmerking om je te registreren als stamceldonor. Waarom deze termijn van 4 maanden? Dit is omdat de regels van de Hoge Gezondheidsraad voor het doneren van bloed, plasma en bloedplaatjes ook gelden voor stamceldonatie. Meer informatie vind je hier.

Worden mijn onkosten vergoed als ik stamcellen doneer?

Ja! Alle consultaties, medische onderzoeken en testen zijn gratis. Daarnaast word je parkeerticket terugbetaald zowel als je vervoerskosten (ticket voor het openbaar vervoer of kilometervergoeding bij vervoer met de auto/motor) en krijg je een gratis ontbijt, lunch of  avondmaal tijdens de stamceldonatie. Voor het doneren van je stamcellen zelf krijg je geen financiële of andere vergoeding

Ben ik verzekerd als stamceldonor?

Voor iedere donor wordt een verzekering afgesloten met dekking voor het geval er complicaties optreden die niet behoren tot de te verwachten bijwerkingen van de donatie of voor eventuele lichamelijke schade die het gevolg is van de donatie. Je krijgt hierover meer informatie wanneer je opgevraagd wordt voor het doneren van stamcellen.

Moet ik vakantie nemen voor het medisch onderzoek voorafgaand aan de stamceldonatie en de stamceldonatie zelf?

Voor de dag waarop het medisch onderzoek plaatsvindt zowel als voor de dag van de donatie zelf en 1 tot 7 dagen na de donatie, ontvang je een ziektebriefje van het collectecentrum (= het ziekenhuis waar de collecte en het medisch onderzoek zullen plaatsvinden). Je moet hier dus geen vakantie voor nemen.

Hoeveel keer mag ik stamcellen doneren?

In België mag je stamcellen doneren voor slechts één niet-verwante patiënt. Na je eerste stamceldonatie word je dus verwijderd uit het register. Echter, indien de patiënt die jouw stamcellen ontving hervalt of indien er complicaties optreden bij deze patiënt, kan het zijn dat je gevraagd wordt om een tweede keer stamcellen of lymfocyten (= witte bloedcellen die een belangrijke rol spelen in je afweersysteem en aangemaakt worden in je beenmerg) te doneren. Indien er een vraag voor een tweede stamceldonatie binnenkomt bij het register, wordt deze eerst nagekeken door het Medisch adviescomité van het register om na te kijken of deze vraag wel gegrond is. Pas wanneer het Medisch adviescomité zijn goedkeuring geeft, word jij geïnformeerd. Net zoals bij je eerste donatie heb je te allen tijde het recht om de donatie te weigeren.

Mag ik nog stamcellen doneren voor een familielid als ik al gedoneerd heb voor een niet-verwante patiënt? En omgekeerd?

Ja, dit is geen enkel probleem. Familiale donatie staat volledig los van donatie voor een niet-verwante patiënt.

Mag ik zelf kiezen op welke manier ik stamcellen doneer?

Ja, het staat je volledig vrij om te beslissen hoe je stamcellen doneert. Stamcellen doneren kan op twee manieren:

  1. Via het bloed: Bloed bevat in principe niet veel stamcellen, maar door groeifactoren (meer bepaald injecties met Granulocyte Colony Stimulating Factor, een stof die van nature in ons bloed voorkomt) toe te dienen aan de donor, kunnen we de stamcellen uit het beenmerg stimuleren om zich naar het bloed te verplaatsen. Zo zorgen we ervoor dat het bloed op een bepaald moment veel stamcellen bevat die we via een bloedafname kunnen verzamelen. Stamcellen afnemen uit bloed is dus eenvoudig en gebeurt zonder verdoving. Ook voor de patiënten die stamcellen uit bloed toegediend krijgen heeft deze methode over het algemeen voordelen. Op die manier hervat bijvoorbeeld de bloedproductie sneller en ook het herstel van de afweermechanismen van het lichaam verloopt vlotter.
  2. Via een beenmergpunctie: Beenmerg bevat miljarden stamcellen die ons hele leven lang uitgroeien tot bloedcellen. Beenmerg zit in de holle en platte beenderen van ons lichaam zoals het bekken en borstbeen. Met puncties uit het bot, onder algemene verdoving, kunnen we gezonde stamcellen verkrijgen. Afhankelijk van de leeftijd en de aandoening van de patiënt, kan beenmerg voordeliger zijn dan stamcellen uit het bloed.

Stamcellen doneren via het bloed is vandaag de dag veruit de meest gebruikt methode, maar welk type stamcellen gevraagd wordt, is afhankelijk van de aandoening van de patiënt. Indien je één van de twee methodes niet ziet zitten, mag je deze methode steeds weigeren, ook al wordt deze gevraagd door de behandelende arts van de patiënt. De kans bestaat dat de arts dan voor een andere donor zal kiezen.

Hoe lang duurt een stamceldonatie?

Dit is afhankelijk van het type donatie. Stamcellen doneren via het bloed duurt gemiddeld zo’n 4 uur en wordt in de meeste gevallen in één dag uitgevoerd. Als er niet voldoende stamcellen tijdens één afname zijn verzameld, is het soms nodig om de stamceldonor een bijkomende injectie met groeifactor G-CSF te geven. De volgende dag wordt dan de rest van de benodigde stamcellen geoogst.

Stamcellen doneren via het beenmerg gaat gepaard met een ziekenhuisopname van 36 à 48 uur omdat deze donatie onder algemene verdoving gebeurt. De ingreep zelf duurt 1 à 2 uur.

Als alles vlot verloopt, mag je de dag na de ingreep het ziekenhuis alweer verlaten. Voor beide donaties krijg je een ziektebriefje voor de dag van de donatie zowel als voor 1 tot 7 dagen na de donatie. Je hoeft hier dus geen vakantie voor te nemen.

Zijn er risico’s en bijwerkingen verbonden aan stamceldonatie?

Zoals bij elke medische ingreep zijn er ook risico’s verbonden aan stamceldonatie. We geven ze hieronder mee, per type donatie:

  • Stamceldonatie via het bloed
    • Bijwerkingen van G-CSF: Om zoveel mogelijk stamcellen te kunnen verzamelen, krijgt de donor een groeifactor toegediend: G-CSF of Granulocyte Colony Stimulating Factor. Dit is een stof die van nature in ons bloed voorkomt. De donor krijgt deze stof in een hogere dosering in de vorm van een spuitje. Over het algemeen wordt de groeifactor goed verdragen, maar acht op de tien donoren ervaarden wel eens hoofdpijn, misselijkheid, pijn aan de botten of 
      spierpijn. Het spuitje zelf kan ook een licht branderig gevoel veroorzaken op het moment dat de vloeistof ingespoten wordt. Als je last hebt van deze bijwerkingen, kan je een eenvoudige pijnstiller nemen om de klachten weg te nemen. Zeer zelden treden allergische reacties op zoals koorts, rillingen of huiduitslag. Er zijn geen nadelige effecten van G-CSF gekend op lange termijn.
    • Bijwerkingen van de stamceldonatie zelf: Behalve bij het prikken van de katheter, is deze procedure volledig pijnloos. Er treedt op geen enkel moment bloedverlies op. Soms gebeurt het dat een stamceldonor zich licht in het hoofd voelt, last heeft van koude rillingen, gevoelloosheid of een tintelend gevoel rond de mond. Sommige donoren hebben ook last van kramp in de handen. Deze symptomen verdwijnen meteen na de donatie. Het duurt meestal zo’n 1 à 7 dagen voor je weer je normale routine kan hervatten. Maar het kan wel 1 à 2 weken duren voor je je weer volledig hersteld voelt. Na een tiental dagen heb je opnieuw de hoeveelheid stamcellen in je bloed en beenmerg als vóór de opstart van de behandeling met groeifactor.
  • Stamceldonatie via het beenmerg: Voor een beenmergdonatie wordt de donor 36 à 48 uur opgenomen in het ziekenhuis, omdat de donatie plaatsvindt onder algemene verdoving. Dat is ook meteen het voornaamste risico bij een beenmergdonatie. Hier gelden dus de standaardrisico’s van een algemene verdoving. Op lichamelijk gebied kan de donor achteraf last hebben van keelpijn (32% van de donoren), spierpijn (24 % van de donoren), slapeloosheid (15%), hoofdpijn (14%), duizeligheid (10%) verminderde eetlust (10%) en misselijkheid door de anesthesie (9%). Je kan ook pijn voelen en/of bloeduitstortingen krijgen op de plek van de punctie, pijn voelen aan het bekken (84% van de donoren) of je vermoeid voelen (61%). Deze symptomen verdwijnen na enkele dagen. Na je donatie raden we je aan een week te rusten. 
    In de meeste gevallen kan je je routine hervatten na 1 tot 7 dagen. Het kan wel enkele weken duren voor je je helemaal hersteld voelt.